Información para pacientes y familiares
Dentro de nuestra red, contamos con representantes de pacientes que representan a ciertas comunidades. Además, trabajamos en diversas actividades para la comunidad de pacientes y familiares.
Guías clínicas
Para algunas enfermedades raras o complejas, actualmente no existen guías clínicas disponibles. Los expertos y representantes de pacientes de nuestra red colaboran para desarrollar guías clínicas y para pacientes.
Enfermedades raras y diagnósticos
La red ERN CRANIO representa cuatro grupos principales de enfermedades: craneosinostosis y anomalías craneofaciales, labio y paladar hendido, anomalías orodentales y trastornos de oído, nariz y garganta (ENT).
Haga clic en los botones de la derecha para obtener más información sobre cada enfermedad, o haga clic en el botón de abajo para obtener más información sobre la enfermedad que representamos
Craneosinostosis
Anomalías craneofaciales
labio y paladar hendido
Anomalías orodentales
