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DIRECTRICES DE ERN CRANIO
Para algunas enfermedades raras o complejas, actualmente no existen guías clínicas. Para algunas enfermedades, estas sí están disponibles, pero otras podrían requerir revisión. La calidad de las guías clínicas existentes puede variar significativamente.
ERN CRANIO busca respaldar, desarrollar o revisar las pautas clínicas existentes para garantizar que las recomendaciones clínicas estén disponibles para los médicos, los pacientes y sus familias/cuidadores basándose en investigaciones de la más alta calidad.
GUÍA DE CRANEOSINOSTOSIS
ERN CRANIO avala la guía holandesa actualizada sobre el tratamiento y manejo de la craneosinostosis (2021) [en inglés]. Una versión adaptada específicamente para pacientes y sus familias está disponible en holandés e inglés.
GUÍA DE MICROSOMÍA CRANEOFACIAL
ERN CRANIO ha desarrollado una guía europea sobre microsomía craneofacial, que se publicó en el Journal of Craniofacial Surgery en noviembre/diciembre de 2020. También está disponible una versión adaptada específicamente a los pacientes y sus familias.
GUÍA PARA LABIO/PALADO HERRAMIENTA
ERN CRANIO avala la guía neerlandesa para la «squisis» (publicada en 2017). [El término «squisis» en neerlandés abarca todos los tipos de hendiduras faciales, más comúnmente las hendiduras del labio y/o del paladar].
GUÍA DE SECUENCIA DE ROBIN
ERN CRANIO ha desarrollado una guía europea sobre la secuencia de Pierre Robin, publicada en la Revista de Cirugía Craneofacial. También se desarrollará una versión adaptada a pacientes y familias.
DECLARACIÓN DE CONSENSO SOBRE LA DISOSTOSIS FACIAL
ERN CRANIO ha desarrollado una declaración de consenso europea sobre la disostosis facial sindrómica, que abarca los síndromes de Treacher-Collins, Nager y Miller. Una declaración de consenso tiene un nivel de evidencia inferior al de una guía de práctica clínica, en la que expertos de centros especializados coinciden en diferentes aspectos de la atención y el tratamiento de estos pacientes. También se desarrollará una versión adaptada a pacientes y familias.
GUÍA DE NEUROFIBROMATOSIS
ERN CRANIO respalda las directrices de vigilancia tumoral ERN GENTURIS para personas con neurofibromatosis tipo 1, donde el coordinador de la red ERN CRANIO dedicó un capítulo a la neurofibromatosis
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