Información para pacientes
Esta página contiene información que puede ser de importancia para pacientes con una afección craneofacial rara o compleja o un trastorno otorrinolaringológico, o para padres que tienen un hijo con una de estas afecciones.
HOSPITALES RECONOCIDOS POR ERN CRANIO
Los miembros de pleno derecho de ERN CRANIO deben cumplir criterios generales y específicos de la red, así como obtener la aprobación de su ministerio de salud nacional, para solicitar la membresía plena. Tras la aprobación de la UE, se puede otorgar la membresía plena. Existen criterios importantes que determinan si los centros cuentan con la experiencia suficiente para una anomalía craneofacial o trastorno otorrinolaringológico raro o complejo, y generalmente consisten en lo siguiente:
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Número de pacientes que tratan cada año con una condición específica que cae dentro de ERN CRANIO
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Número de pacientes nuevos con una condición específica que se incluye en ERN CRANIO
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Número de procedimientos que realizan en pacientes con una condición específica que cae dentro de ERN CRANIO
En general, cuando los centros cuentan con la autorización nacional de su Ministerio de Salud, pueden solicitar la membresía en ERN CRANIO si la Comisión Europea abre una convocatoria europea para unirse a cualquiera de las 24 ERN. Actualmente, se desconoce si se abrirá una nueva convocatoria para unirse a las ERN ni cuándo.
Representantes de pacientes
En 2016, EURORDIS y la comunidad europea de enfermedades raras establecieron 24 Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) alineados con el ámbito clínico de cada ERN. Un Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) es un foro de pacientes compuesto por organizaciones de pacientes («comunidad ePAG») y sus representantes designados (a los que EURORDIS denomina «defensores ePAG»). ERN CRANIO busca involucrar a su ePAG para garantizar que la voz de los pacientes se escuche durante todo el proceso de desarrollo de la ERN.
El papel de un representante de pacientes de ERN CRANIO es representar la voz y los intereses de su comunidad de pacientes y actuar como puente entre esta comunidad y la ERN.
LO QUE HACEMOS
Los pacientes y los grupos de pacientes trabajan junto a los médicos en ERN CRANIO para garantizar que la perspectiva del paciente se convierta en una parte integral de la atención general.
Si está interesado en obtener más información sobre cómo usted o su organización de pacientes (informal) pueden participar, comuníquese con ern-cranio@erasmusmc.nl .