Trayectorias de pacientes de ERN CRANIO
Los representantes de pacientes de ERN CRANIO han trabajado en el desarrollo de elementos visuales del "recorrido del paciente", en colaboración con su comunidad de pacientes más amplia y con el apoyo de EURORDIS.
Estos recorridos de pacientes buscan reflejar una perspectiva (colectiva) sobre las necesidades y el cuidado que estos pacientes y sus familias desearían recibir a lo largo de las diferentes etapas de su recorrido, desde el primer síntoma hasta el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento.
Con esta herramienta, los representantes de pacientes y profesionales clínicos de ERN CRANIO pueden identificar conjuntamente las deficiencias en los servicios de atención, adaptar las vías de atención para satisfacer mejor las necesidades de las personas que viven con estas enfermedades y analizar los resultados y desafíos relevantes en las diferentes etapas. Con esta información, ERN podrá basar sus actividades de colaboración en una comprensión cabal de las necesidades de atención de la población de pacientes a la que atiende. Las experiencias de los pacientes también son un recurso útil para pacientes, familias, público en general y profesionales clínicos no expertos, para comprender las necesidades de atención que experimentarán las personas que viven con estas enfermedades a lo largo de las diferentes etapas.
Los documentos de la trayectoria del paciente reflejan experiencias personales que pueden variar entre personas, hospitales y países. No son lo mismo que las guías de práctica clínica, que son: «
Los viajes son documentos de trabajo que otros miembros de la comunidad de enfermedades raras pueden revisar y ampliar continuamente. El objetivo final es incluir las perspectivas del mayor número posible de pacientes y familias de una amplia gama de países europeos, para que los viajes reflejen una visión colectiva.